掌蹠膿疱症(骨関節炎を含む)の患者の集い
＜思いやりのあるコミュニティ宣言＞
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> この病気と付き合いながらかれこれ１０年になりました。３４歳主婦です。 > 特にこれといった治療方法がみつからないまま１年に１度関節痛の症状などが出つつも、禁煙がきっかけで > 完治しました。それが２０１７年です。（と、思ってただけなんでしょうね） > そして２０２０年３月、出産をきっかけにして見事に掌の膿疱が復活したのですが、関節痛の症状が本当に今回はひどく肩、胸、腰、背中とほぼ全部が激痛で息を吸うとガラスが突き刺さるような痛みが胸に走り腰は酷いヘルニアのようなイメージでしょうか、歩くのにもまるで老人のようなびっこをひく歩き方で１度寝ると人の手を借りないと起き上がれないくらい痛くって。 > 可愛い我が子が泣いてるのに抱き上げることも出来ず産後ブルーも重なって死にたくなりました。 > コロナの影響で主人がテレワークになりずっと家に居てくれたことが不幸中の幸いで子育てを手伝ってくれていて１番大変な時期は乗り越えられました。 > 今は近くの大学病院で月に１度血液検査をしながら痛み止めのセレコックスを飲んでますが、痛み止めを飲んでいても痛みが１０あるのがせいぜい５くらいになるだけなので効かなくなってきたら免疫抑制剤を飲むように言われてますが私としては１００パーセント治るわけではないのにリスクを負うのが嫌で今ビオチン治療を開始してみてます。 > 秋田の前橋医師とまったく同じ処方箋で「掌蹠膿疱症を感知して」のHPで秋田の前橋医師の側近として何千人の患者さんを支えてきた最上谷さんにメールでアドバイスを頂いてますが良くなるそぶりがないので心折れそうです、、、 > 少しでも気力をふるいたたせたくて同じ仲間と情報交換がしたくてこちらに書き込ませていただきました。 > まだどなたか見てらっしゃる方がいたらコメントくださると嬉しいです。 > そしてビオチンが効かなかった方は禁煙やお薬の量、飲んではいけない薬や推奨期間（最低半年）を > 守っても効かなかったのかどうかを教えてほしいです。（インスタ等で情報交換してるビオチンの方たちは皆さん自己流だったり禁煙できてなかったり期間が短い方が多かったです） >
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