掌蹠膿疱症(骨関節炎を含む)の患者の集い




27件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[28] とださんへ

投稿者: じじ 投稿日:2020年10月24日(土)10時36分47秒 h175-177-006-058.catv02.itscom.jp  通報   返信・引用 > No.26[元記事へ]

お返事が遅くなりましてすみません、ジークさん!変わった名前の病院ですね!
すぐにホームページ見させていただきました!
子育てが落ち着いて来年あたりに行けたなら行きたいです!
私はまだまだ特に足の裏が本当にひどく皮が剥けるんですがビオチン治療開始して
3か月、関節痛の症状が良くなってきました!
とださんも、もし関節痛の症状がでてきましたらビオチン治療開始してみてください!




[26] じじさんへ

投稿者: とだ 投稿日:2020年10月 7日(水)19時23分27秒 27-138-64-90.rev.home.ne.jp  通報   返信・引用

あれからほんの少しだけ膿疱が出ました。
でも、ピークのときより9割減という感じです。

全身に出るのはお辛いですね…ほんと、何なのでしょうこの病気。ウンザリしますよね。

病院は「ジーク夏見」という船橋にあるところです。
先生がなかなか個性的でものすごい早口なので、一発で聞き取ることが難しいです笑。
私は初回でアレルギー検査もしたので7000円ほどかかったので、ご参考までに。
病院も色々と都合をつけないと行くのが大変ですよね…



[25] Re: とださん

投稿者: じじ 投稿日:2020年 9月30日(水)09時02分18秒 h175-177-006-058.catv02.itscom.jp  通報   返信・引用 > No.24[元記事へ]

足の裏が1番酷かったんですね、良い先生がみつかってよかったです!
私も足の裏の右側が1番酷く、さらに酷いときはなぜか全身にもプツプツでます。。
東京大学の教授やら片っ端から有名な方には見てもらいましたが原因が分からず。。
医者って良いですよね、原因が分からないのに「とりあえずこの薬で様子を」とか適当な事言ってお金もらえるんですから。笑
私神奈川なので千葉行けます!!ぜひ教えてください!
ネットで調べると大阪の病院が有名みたいなのですが、まだまだ子供が小さいので行けそうにないです、、



[24] Re: (無題)

投稿者: とだ 投稿日:2020年 9月26日(土)00時51分21秒 27-138-64-90.rev.home.ne.jp  通報   返信・引用

お役に立ててよかったです!
私は足の裏が一番ひどくて、膿がかたまって皮が剥けた後は2~3日で新たな膿疱ができていたので、良い状態のときはほぼなかったです。なので今1週間以上膿疱がないことが驚きです。この状態が薬をやめても続けば良いのですが。
排便は毎日あるのですが、「出し切ってない!」と先生からは言われたので、腸内環境も影響してそうですね。
以前の病院では漢方を6種類も処方されて全く効かなかったのですが、合うものであればこんなに効果が出るんだなぁと実感しています。
千葉県の病院に行ったのですが、もし近隣でしたらお伝えしますので!



[23] Re: (無題)

投稿者: じじ 投稿日:2020年 9月25日(金)23時27分19秒 h175-177-006-054.catv02.itscom.jp  通報   返信・引用 > No.22[元記事へ]

ご返信ありがとうございます。同じ病気の方と繋がれるのは本当に嬉しいです!
皮膚のブツブツに周期はありませんか?足の裏は大丈夫ですか?
私は一時良くなったと思っても、2~3週間起きに見事に復活します。。
関節痛の症状もそれに合わせ出てきます。
そしてこの病気になってからもの凄い便秘になったのでやはり腸内環境は深く関係していると思います。
私も掛かり付け医に漢方薬処方してもらおう!
教えて頂いてありがとうございます!




[22] Re: (無題)

投稿者: とだ 投稿日:2020年 9月25日(金)11時57分31秒 pw126035216076.25.panda-world.ne.jp  通報   返信・引用

はじめまして。
内服薬は「セレスターナ配合錠」というアレルギーや皮膚炎を抑えるものを処方されました。それとテプレノンカプセルです。これは薬で胃が荒れないようにとのことでした。
漢方は防風痛聖散と麻杏ヨク甘湯です。
1週間経ちますが皮膚の赤みはあるものの、今のところ新しい膿疱はできていません。完治したいですね…



[21] Re: (無題)

投稿者: じじ 投稿日:2020年 9月24日(木)07時50分29秒 h175-177-006-054.catv02.itscom.jp  通報   返信・引用 > No.20[元記事へ]

初めまして、じじと申します。
この病気は腸内環境の改善というのはビオチン治療でも言われている事なので共通点があり気になってコメントさせていただきました。
私は今ビオチン治療でビオチン、ハイシー、ミヤBMを飲んでいますが、内服薬は何を処方していただいてますか?差し支えなければ気づいたときにお返事いただけると幸いです。



[20] (無題)

投稿者: とだ 投稿日:2020年 9月22日(火)07時35分20秒 softbank220007158009.bbtec.net  通報   返信・引用

この病気になって2年になります。
皮膚科、内科を巡り、大量の漢方を処方されるもの大きな改善はなし。精神的にも限界のところ、ある病院の書き込みを見て行ってきました。
その先生いわく「こんなの病気のうちに入らないよー」と。「肉と甘いものを控えて、お通じを良くすること。そしてストレスを減らすこと!」とのことで、漢方、内服薬、塗り薬を処方されました。
毎回病院を変えるたびガッカリしてきたので、今回もあまり期待はしていなかったのですが、短期間で目に見えて良くなってきています。痒みもなくなり、久しぶりになんの違和感もなく歩けました。
「どーせまた膿疱できるだろう」という気持ちはまだありますが…。



[19] 8歳で発症、現在35歳

投稿者: 松下 投稿日:2020年 9月21日(月)21時28分51秒 125-12-237-104.rev.home.ne.jp  通報   返信・引用

はじめまして。こんな掲示板があるとは知らずに見つけて感涙です。
私は現在35歳男ですが、珍しいかもしれませんが小学校2年生のときにこの病気に発症して小学校卒業するまでは両足にワセリンを大量につけたガーゼを包帯で巻いて靴下履くという生活でした。小学校とはすごいもので足裏血塗れになりながら笑ってスポーツとか普通に楽しんでました(裸足になるのだけは避けて運動会などは靴でしたが)
それから中学入るあたりくらいから症状が落ち着き、高校に入る頃にはワセリンを塗ることもなくなりました。普通に体育会系の部活もやれました。僅かに症状はある(足裏に角化症とまではいかない赤みやたまに痒み)程度でした。

そして、時が立つこと20年。社会人としての不摂生でかなり肥満になり、様々なダイエットを模索している中で「高脂質ダイエット」を見つけ実践したところ3か月くらいで10kg痩せたのですが、まさかの20年振りに足裏がひび割れ状態が発生してで日に3回はワセリンを塗る生活になりました。

そして小学校の頃にお医者さんに「欧米化した食生活、脂の取りすぎ」が原因とか言われていたのを思い出して、上記の高資質ダイエットが原因だ!と推理したのが先週でした。(この時に久しぶりにこの病気を検索してここにたどり着きました)

私の場合は高脂質ダイエット前はほぼ無症状だったのでこれから高脂質ダイエットをやめてみて経過観察しようと思います。



[18] 掌蹠膿疱症10年目です。

投稿者: じじ 投稿日:2020年 9月16日(水)13時16分4秒 h175-177-006-037.catv02.itscom.jp  通報   返信・引用   編集済

この病気と付き合いながらかれこれ10年になりました。34歳主婦です。
特にこれといった治療方法がみつからないまま1年に1度関節痛の症状などが出つつも、禁煙がきっかけで
完治しました。それが2017年です。(と、思ってただけなんでしょうね)
そして2020年3月、出産をきっかけにして見事に掌の膿疱が復活したのですが、関節痛の症状が本当に今回はひどく肩、胸、腰、背中とほぼ全部が激痛で息を吸うとガラスが突き刺さるような痛みが胸に走り腰は酷いヘルニアのようなイメージでしょうか、歩くのにもまるで老人のようなびっこをひく歩き方で1度寝ると人の手を借りないと起き上がれないくらい痛くって。
可愛い我が子が泣いてるのに抱き上げることも出来ず産後ブルーも重なって死にたくなりました。
コロナの影響で主人がテレワークになりずっと家に居てくれたことが不幸中の幸いで子育てを手伝ってくれていて1番大変な時期は乗り越えられました。
今は近くの大学病院で月に1度血液検査をしながら痛み止めのセレコックスを飲んでますが、痛み止めを飲んでいても痛みが10あるのがせいぜい5くらいになるだけなので効かなくなってきたら免疫抑制剤を飲むように言われてますが私としては100パーセント治るわけではないのにリスクを負うのが嫌で今ビオチン治療を開始してみてます。
秋田の前橋医師とまったく同じ処方箋で「掌蹠膿疱症を感知して」のHPで秋田の前橋医師の側近として何千人の患者さんを支えてきた最上谷さんにメールでアドバイスを頂いてますが良くなるそぶりがないので心折れそうです、、、
少しでも気力をふるいたたせたくて同じ仲間と情報交換がしたくてこちらに書き込ませていただきました。
まだどなたか見てらっしゃる方がいたらコメントくださると嬉しいです。
そしてビオチンが効かなかった方は禁煙やお薬の量、飲んではいけない薬や推奨期間(最低半年)を
守っても効かなかったのかどうかを教えてほしいです。(インスタ等で情報交換してるビオチンの方たちは皆さん自己流だったり禁煙できてなかったり期間が短い方が多かったです)


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