掌蹠膿疱症(骨関節炎を含む)の患者の集い




16件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。


[16] 同病の方がいて心強いです。

投稿者: sumire 投稿日:2019年 8月24日(土)11時12分46秒 KD113153086190.ppp-bb.dion.ne.jp  通報   返信・引用

はじめまして。
掌蹠膿疱症と関節炎を発症して二年半ほどになる50代女性です。
周りに同病の方はいなくて、つらい症状もなかなか分かってもらえなく心細い毎日でした。でも、何とか治したい。この掲示板にたどり着き、心強いと同時に皆さんのその後のご様子もお聞かせ願いたいと思い投稿させていただきました。
私は最初、強い胸の痛みに内科→外科、すぐに水疱が出始め掌蹠膿疱症と判明し、皮膚科でビオチン、歯の治療、金属アレルギーの検査、漢方治療、エキシマレーザーと試しましたが、良くならず、今はビタミンDとステロイドの軟膏でやり過ごしています。爪も痛く、痛さのためか巻き爪にもなり…そして、先週は耳鼻科に慢性上咽頭炎の治療に行ってきました。痛くてその後、頭痛と肩こりでつらかったです。これは効いてるのか…よくわかりませんが、しばらく週一で続けてみようと思います。




[15] 掌蹠膿疱症 発症してから7年になりました。

投稿者: ゴン太 投稿日:2019年 5月25日(土)12時58分52秒 sp49-97-104-99.msc.spmode.ne.jp  通報   返信・引用

はじめまして。
掌蹠膿疱症…のちに関節炎を患ってから、7年目になりました。
当初は足の裏に小さな水膨れから…
水虫かと思いすぐに病院を受診、水虫との診断はされず数年が経過した頃には
足の裏、掌に広がっていました。
何度か皮膚科を受診するも、ワセリンを処方されるだけで、塗っても改善されるわけでもなく、ますまさ悪化しています。
ネットで調べてビオチンがいいとサプリメントを飲んで試してみたりもしましたが、数年前から関節炎も発症したようで、寝返りをするのにも痛み、咳をしても痛み、くしゃみをしても痛み、時には息をするのにも痛み
病院へ行ってこの痛みを訴えても、掌蹠膿疱症とは診断されず今に至ります。
最近、肩が痛くて腕があげることがツライと思っていたら、鎖骨下リンパ節が1センチ腫れているのに気づきました。
不安になり色々と検索していましたらこの掲示板に辿り着きました。
鎖骨リンパ節の腫れ…他の病気の可能性もあるので、本日病院受診しようと思います。



[14] 慢性上咽頭炎という病巣も

投稿者: こなみ 投稿日:2019年 4月18日(木)21時30分10秒 119-230-82-119f1.hyg1.eonet.ne.jp  通報   返信・引用

私(50代女性)は長い間、鎖骨付近の痛みが何故か判らずにいたのですが、
以前と形が違って膨れてきていることに気づき、何度か左腕が上がらなくなって(五十肩かと..)整形外科のお世話になっていましたが、とうとう寝返りも打てず、このままでは障害者のようになってしまう...何かおかしい..と思い立ち、2016年にやっと掌蹠膿疱症性関節炎であることが判りました。
私の場合、皮膚症状がほとんどなかったため、整形外科での認知度も低く、診断が遅れたのだと思います。
そういえば少しある時期にぽつぽつと手に膿泡ができたことがあるものの、まさか鎖骨付近の痛みと関係あったとは。

始めは筋肉の難病を疑って神経内科に検査入院し、その後血液検査の結果から、免疫内科に回され、線維筋痛症の病名も言われましたが、一番酷い痛みが鎖骨付近だったこととIgA抗体の数字が異常に高かったため、掌蹠膿疱症性関節炎に間違いないとなりました。

その後、ネットでいろいろ調べ、大阪でビオチン療法をしてもらえるIクリニックに通ったり、漢方内科で痛みや更年期障害も含めた漢方薬を処方してもらってます。ほかにグルテンフリーを試してみたり、玄米食に替えてみたり...
Iクリニックでは、ビオチン等の他に最初ロキソニンでしたが、痛みが酷いため、2017年秋からトラムセットを処方してもらってます。それ以来、生活の質は随分良くなり、なんとか自分の活動が60%ぐらい戻りましたが、対処療法でしかなく、飲み忘れるとひどくしんどくなり、いったいいつまでこの薬に頼るのだろうという不安があります。
それにゆっくり頸椎や腰椎などの骨化も進んでいるようで、50代にして腰がすっと伸びなくて老人のようで..このままどうなるのだろうと。。。つらくなんとか完治に持っていく方法を探ってます。

免疫内科では、新しく承認された生物学的製剤のことも教えてもらいました。値段のこともありますが、やっぱり免疫を押さえるキツい薬であることには違いないようで、根本治療でないのであれば、リスクと天秤にかけるとあまり気が進みません。
そんなとき、「つらい不調が続いたら慢性上咽頭炎を治しなさい 」という本を姉が教えてくれました。
皆さん扁桃腺や歯科治療や禁煙などされてると思いますが、もう1つ、上咽頭の炎症が掌蹠膿疱症の病巣になってる可能性があるということのようで、さっそくその治療をしてもらえる耳鼻科を探して新しい治療を始めました。
耳鼻科の教科書では慢性上咽頭炎という概念が抜け落ちてるらしく、全ての耳鼻科でやってもらえるわけではないようです。お金のかからない方法で、私自身、私のIgAがこんなに高いのは、長い間悩まされてる「痰」に関係あるのではないか。。と疑っていたので、ドンピシャでした。
本当にドンピシャかどうか、まだやりはじめてみたばかりで、これでよくなるかどうか数ヶ月掛かるそうですが、ちょっと希望が持てるこの頃です。
慢性上咽頭炎について ↓
https://jfir.jp/chronic-epipharyngitis/



[13] 掲示板URLの不具合について。

投稿者: 管理人 楓 投稿日:2019年 4月15日(月)00時03分9秒 ZB032204.ppp.dion.ne.jp  通報   返信・引用

皆さん、書き込みしていただきありがとうございます。

ブログとは、また別で色々と情報提供の場として見ていただけているようで、ものは試し状態でしたが開設して良かったなと思えるのも、皆さんの投稿があるおかげですm(_ _)m

私の貼り方のミスなのですが…
ブログの方などに何度、こちらの掲示板のURLを貼り付けてみるのですが、ちゃんとリンク先に飛ぶことができずにエラー続きでして(?´ω`? )
こういう事は、疎い点がありますので改善の仕方が分からず状態で申し訳ありません。

話は変わりまして、ブログでも記事の更新をしましたが、ショウセキに対しての初の特効薬が、ようやく認可されましたね。
「グセルクマブ」というショウセキの原因となるただ一つの遺伝子への攻撃を阻害するという薬です。
尋常性乾癬などへは、ショウセキより認可がおりるのが早かったので、待ち望んでいましたが…。
治験が受けられた方は、かなり運の良い方だと思います。
なぜなら、グセルクマブの薬価を知ると落胆したからです。
グセルクマブでの治療を受けられる条件と言うか、状態が中~重度程度の方のみだという事も、なんだか歯がゆく思いました。
ショウセキは、軽度であろうと重度であろうと人それぞれの辛さがありますし、どの程度からの区切りになるのかは、医者のさじ加減でしかないと思うのも…。
どんな病気でも言えることですが、いくら見ただけでは軽度だとしても病気の辛さは、その本人にしかわからないことですしね。

グセルクマブは、皮下注射で1回に100ml(1シリンジ((注射1本))を初回に受けた4週間後に、また1シリンジ、その後は8週間毎に1シリンジを打つこととなり、それを52週間続ける事により、充分な効果を得ることが確証されています。

しかし、1シリンジで1回約32万円(保険適応で約10万円)かかります。
初回に1本10万円、4週間後に10万円、以降8週間毎に10万円×6本で計約80万円がかかります。

お恥ずかしながら、私には、とてもすぐに受けられる金額ではないのです。
ショウセキの治療を受けたいからと、何とか仕事をする事ができていても、結局は途中でショウセキに邪魔をされ…。
仕事をする事を諦めざるを負えなくなり、復職するまでのショウセキ治療など生活費などで、雀の涙ほどの貯金はすぐに底をついてしまうという状況を繰り返してきている程のQOLの低さなので、とてもじゃありませんがグセルクマブでの治療に手が届きません(?´ω`? )

レミケードなどもそうですが、シクロスポリンなどの比較的、ショウセキの治療にかかる薬は薬価が高めですよね…(?´ω`? )

なんとかならんもんですかねぇ(ノ_<)



[12] 掌蹠膿疱症・アトピー完治しそうです!!

投稿者: タマニャコ 投稿日:2018年10月30日(火)10時10分5秒 c169.130.c3-net.ne.jp  通報   返信・引用   編集済

ツイッターからこちらの掲示板を見つけました。

私は34歳主婦のタマニャコと言います!
4年間ほど掌蹠膿疱症とアトピーに苦しみ、皮膚科を転々として
最強ランクのステロイド、ヒルドイドを塗りまくっていました。
薬も色々飲みました。(今となっては対処療法でしかなく、根本から治すアプローチではなかったとわかります?)
週1で光線治療したり、ビオチン療法もやりましたが私には効果がありませんでした。

毎日毎日かゆくてグジュグジュの足、体(顔より下の全身に湿疹が広がりました)を見るのもつらくて
泣いてばかり、そして発狂していました。
2人の子供を子育て中でもあり、いっぱいいっぱいで精神が崩壊寸前でした・・。

そんな中、埼玉にある春日部薬局という漢方薬局と出会い、そこで食事療法を進められました。
漢方をちゃんと飲んだのは1カ月程度だったのですが、食事を変えたらものすごい変化があり、
今食事療法を始めて1年4カ月ほど経つのですが、完治一歩手前まできました!!

食事を変えて1、2週間ですぐに、かゆみが明らかに減ったのでびっくりして、
これは本当に効くのかもしれないと思って、脱ステ&脱保湿に踏み切り、食事療法を続けています。

当時、症状がひどかった時を思い出すと、かゆみを増幅させるものをせっせととっていましたし、腸内環境も最悪でした。(便がとても固く、目の下にはクマができて、顔色もくすんでいました)
今は腸内環境が最高なのが体で実感でき、便もするっとでるし、体もすっきりと軽くなって、顔色もツヤがでてきました!
そして一番ひどかったグジュグジュだった足がかなりキレイになりました。
痒みで夜眠れなくなることもなくなりましたし、人生が本当に楽しいと実感しております。
この経験をぜひ、掌蹠膿疱症・アトピーで苦しんでいる方とシェアしたいと思いまして、
ブログを立ち上げました。

https://manamin.tokyo/food-therapy/

腸を変えれば絶対完治できると思います!!
タマニャコも完治目指して頑張ってます!
一緒に腸活を頑張りませんか?

食事療法の事とか、肌にいいこと、健康にいいこと、読んでほしい本とか、腸のこととか、これからも発信していきたいと思ってます!!


高い通院費、薬、サプリ、保湿剤、石鹸、入浴剤・・。
もう振り回されるのはやめましょ!!

食べるもので体は作られています。基本に立ち返って一緒に腸活しましょう!




https://manamin.tokyo/food-therapy/




[11] 掌蹠膿疱症 10年選手

投稿者: も子 投稿日:2018年 9月 3日(月)18時14分59秒 p1652021-ipngn7602sapodori.hokkaido.ocn.ne.jp  通報   返信・引用

今は秋田の病院受診後症状は落ち着いて居ますが、
10年ほど前から悩みの種で、
最近は関節炎の方がひどいです

妊娠中は調子はすこぶる良く、順調妊婦で、体重も3キロしか増えないで済みました。
産後の今になって、肩関節が痛みだし、自分が泣きながら抱っこしています。

薬は産科で処方してもらえたので、
ビオチン・ミヤBM・ハイシーを継続で飲んでいますが、関節炎が緩和されるのを待つのみです。

一か月検診も身内の手を借りないと荷物が持てない…。
難病指定になることを祈るばかりです。
辛すぎる。



[10] SAPHO症候群です

投稿者: Bongato 投稿日:2018年 8月22日(水)13時29分53秒 p7242-ipngn6601marunouchi.tokyo.ocn.ne.jp  通報   返信・引用

皆様こんにちは。
私は掌蹠膿疱症と診断されて4年目です。最初の1年は病名が分からず、3件目の医者で
ようやく病名がわかりました。
1年ほど前から掌蹠膿疱症性骨関節炎になり、病状が骨や関節にまで支障をきたすように
なりました。
頭蓋骨以外すべての骨や関節に痛みを生じる為、1年前から生物学的製剤のレミケードを
点滴投与しています。
これは膿胞にはあまり効かず、骨関節のみの対処です。
高額にもかかわらず、だんだん効き目が悪くなってきているため、薬剤の変更を検討中です。

膿胞に関しては、ビオチン、シナール、ミヤBM、エビナスチンを処方していただいてますが、
これも効き目はないですね。何も飲まないよりはいいかと気休め程度に服用してます。
止めたらどうなるのか非常に興味はあるのですが、 決断できていないです。
ただ、何回か飲み忘れが続くと下痢になるのは確かです。

軟膏はデルモベートとオキサロールを使ってますが、冬はこれにワセリンもプラスしてます。
足はせっせと塗ってますが、手は仕事をしているのでドレニゾンテープで凌いでます。
パソコンや書類がステロイドでべたべたになるのを防いでくれます。
手もあまりひどい時はデルモベートも使いますが、スマホにステロイド付くとげんなりしますよね。

最近は爪がひどく、みなさんもこれには悩まされていませんか?
剥がれると痛いですからね。日々の生活に支障が出ますよね。
私は免疫を落としているので、全身におできのようなものが出来き、頭も耳も胸も背中も
みんなステロイドだらけです。こんなにステロイド使ってもいいのかと途方にくれます。
爪が剥がれると髪もうまく洗えず、泣けます。
頭部の広範囲な湿疹と爪無し指の膿胞で、地味に心がやられます。でも負けない。

めいさん、バスソルトはどうですか?
私も試すつもりで買いました。

それと密かにリステリン、毎食後のお口くちゅくちゅで効果があるか実験中です。

いろいろ試してみて、皆さん情報交換いたしましょう。



[9] 掌蹠膿疱症、発症5年目です

投稿者: めい 投稿日:2018年 6月 9日(土)01時23分35秒 KD119104146170.au-net.ne.jp  通報   返信・引用   編集済

はじめまして。
私は掌蹠膿疱症を発症して5年になりました。
はじめは小さな水ぶくれとかさぶたから。
次第に範囲が広がり今では両手の平、両足の裏ほぼ全体に広がってます。
発症してから1年程たってかかりつけの病院の皮膚科で診てもらうと一発で掌蹠膿疱症だと。
その時の治療法はステロイド軟膏2種類をリント布に塗って幹部に貼り付ける治療法でした。
良くなったりまた悪くなったりでいまいち効いてる感じもわからずでしたね…。
それから色々とネットを見て調べると、ビオチンとシナールとミヤBM錠という3つを飲んで完治に至った方のブログをいくつか発見し、皮膚科の先生に薬の変更をしてもらいました。
ただ、極度のめんどくさがり&禁煙に踏み切れず、ズルズルと今に至ります…。
5年掌蹠膿疱症と付き合ってわかったのが腸内環境が悪いと掌蹠膿疱症が悪化する。
お腹を下した次の日は必ずと言っていい程悪い状態になってます。

足はともかく、手はいつでも見える位置にあるから嫌ですよね…
お会計をする時、お客様に物を手渡しする時。
おじいちゃんおばあちゃんなら、あら大変ね…。
と気を使ってくださる方もいるけど、若い人は見た瞬間引くのがわかりますよね…。
もうこんな手足切り落としてしまいたくなります笑。

先週掌蹠膿疱症を患っている方のブログでバスソルト療法と先に書いた3種類の服用で完治もしくは劇的に治ってきている、という報告をされている方が数人いらっしゃいました。
藁にもすがる思いで購入し早速今日バスソルト試してみました。
今日一日だけではまだまだわかりませんが、続けてみていいようであれば報告に来させてください。

掌蹠膿疱症、心身ともに辛いですが頑張りましょう。
皆様の症状が良くなることを心より祈っています。



[8] Re: はじめまして。

投稿者: kazu 投稿日:2018年 5月24日(木)08時57分15秒 FL1-49-129-225-74.hkd.mesh.ad.jp  通報   返信・引用   編集済

もかくんさん、初めまして、kazuと申します。
私も、水ぶくれができた当初、初めて行った皮膚科では“かぶれ”だと言われ、まったく治らないので、自分でネット検索して「掌蹠膿疱症」ではないかと思い、耳鼻科に行ってみました。
耳鼻科では、何の検査もせず、「あっ!これ掌蹠膿疱症だね。扁桃腺を取れば7割がた治るよ」との診断でした。手術日も翌月に決めてから違う皮膚科に行ったのですが、「検査もせず扁桃腺を取るのはおかしい・・・扁桃腺を取るのは痛くて大変だよ~」と皮膚科の先生に言われました。
他のアレルギーが原因かもしれないので、扁桃腺を取るのは最後の手段だとも言われ扁桃腺摘出手術の予約をキャンセルしました。

結局私は、金属アレルギーでもなく、血液検査の結果も特に異常が無かったので原因は分かりませんでしたが、現在回復に向かっているので扁桃腺は取っていません。

扁桃腺を取るのは大変ですか?
10日間は入院が必要で、しばらくつばを飲み込むのも痛いとか・・・



[7] 原因不明

投稿者: kazu 投稿日:2018年 5月23日(水)14時47分57秒 FL1-49-129-225-74.hkd.mesh.ad.jp  通報   返信・引用   編集済

はじめまして、kazuと申します。
皮膚科2カ所、耳鼻科にも通い、昨年の10月に掌蹠膿疱症&扁平苔癬の診断を受けました。
10月に水膨れができ、両手の掌の皮と、両足の裏の皮がむけました。水ぶくれができてから剥がれるまでに約3ヵ月。
皮膚科では血液検査、金属アレルギーの検査をしましたが特に異常はなし・・・
口の中には網状の湿疹のようなモノができ、これが扁平苔癬と診断。
扁平苔癬もアレルギーが原因らしいのですが、こちらもはっきりとした治療はありません。
現在も行っている治療と言えば「禁煙」です。
中学生から30年以上吸い続けたタバコをやめるのが一番つらい治療でした。
禁煙は掌蹠膿疱症になった方のアドバイスで、その方も完治した後、禁煙をやめたとたん再発したと言っていました。
その方は、再発したときあばら骨と腰の骨が炎症を起こし、変形したとか・・・
私は3ヶ月間しか病院には通っていません。
現在は皮膚は元に戻りつつありますが、踵の痛みと、足の爪が剥がれる痛さで悩んでいます。


レンタル掲示板
16件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

お知らせ · よくある質問(FAQ) · お問合せ窓口 · teacup.レンタル掲示板

© GMO Media, Inc.